PLOS One发表的一项新研究发现,肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 患者如果接受神经科医生的治疗,会得到更好的护理。
但研究人员发现,黑人、老年人和社会弱势群体的 ALS 患者不太可能去看神经科医生,这引发了人们对治疗这种致命疾病的公平性的担忧。
接受神经科医生治疗的患者更有可能接受美国神经病学学会认可的干预措施。
“这项研究强调了神经科医生对 ALS 患者护理的重要性,以及克服障碍、为 ALS 患者提供更公平护理的必要性,”菲尼克斯巴罗神经学研究所神经病学主任、该研究的资深作者、医学博士、FAAN Brad Racette 说道。
“ALS 患者的预期寿命很短,确诊后平均存活两年,五年后存活率仅为 10%。改善存活率和生活质量的干预措施对于这些患者的护理至关重要。”
巴罗神经学研究所与圣路易斯华盛顿大学医学院和约翰内斯堡威特沃特斯兰德大学共同参与了这项研究。
2009 年,美国神经病学学会 (AAN) 发布了 ALS(肌萎缩侧索硬化症)患者护理实践参数,其中提供了改善 ALS 患者生存率和生活质量的循证干预措施。这些建议的干预措施包括利鲁唑处方、早期放置喂食管和无创通气。
该研究利用医疗保险索赔,回顾了 2009 年至 2014 年间的 8,575 例 ALS 病例,其中只有 3,676 例(42.9%)在五年的随访期内看过神经科医生。该队列主要由非西班牙裔白人受益者组成(86.7%),平均年龄为 68.1 岁。略多于一半(54.5%)为男性。
研究发现,确诊后去看神经科医生的患者比未去看神经科医生的患者更有可能获得符合 AAN 实践参数的护理。研究发现,在所有患有 ALS 的 Medicare 受益人中,26.7% 的人接受了喂食管,19.2% 的人接受了无创通气,15.3% 的人在确诊和死亡或随访结束之间服用了利鲁唑处方。去看神经科医生的 ALS 患者比从未去看神经科医生的患者更有可能接受这些干预措施。